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临终关怀渐近: 让老人自己选择在家、养老院,还是在医院离世

深度 2018-05-09 15:15:15 总第250期 放大 缩小

  “死亡”这词,一直被中国人所避讳,因为它隐藏着不安、不吉利。而死亡,又恰恰是每一个人在婆娑世界的必达终点,只是到达的时间有先有后。

  多少人曾私下问过自己,生命的最后一程,究竟愿意选择什么样的方式“谢幕”?现实情况是,数据显示,人一生中医疗保健费用的1/4到1/3用在临终前一至两周的无效治疗。正是因此,树立一个正确的“优死观”,让临终者有尊严地“谢幕”,才显得那么迫切。

  死亡教育:面对死亡,我们知之甚少

  4月的广州进入雨季,阴雨绵绵。70余岁的卢老先生每天穿梭于医院和家里,子女不在身边,孤单的他感到挣扎、疲惫——老伴经医院诊断为宾斯格旺综合征,正在一家三甲医院的ICU内看护。一方面,医院认定治疗措施对她已经没有太大价值,并下达了病危通知书,他并不希望老伴在ICU内插着管痛苦地离世。何况输营养液加上医疗费用,已经快把卢先生家底掏空。但是另一方面,老卢并不知道,出了医院,虚弱的老伴还能去哪里?心里仍尚存一线侥幸,希望医院能够继续留下老伴,期许着也许还能出现“奇迹”。

  这并非是个案。矛盾交织的心理,人困马乏的经历,在很多临终者和临终者家属身上不断上演。

  广东省人民医院精神科副主任医师尹平介绍,害怕离开,是临终者普遍的心理。很多患者得知消息后,第一时间会怀疑是否真正进入了临终期。临终患者的心理反应通常包括否认期、愤怒期、协议期、忧郁期、接受期。都不愿意死、希望抓住一切救命稻草。

  “然而,这种观念会增加许多无效的医疗。”一位不愿具名的业内专家认为,“有些病人大量的钱是花在癌症晚期,其实有相当一部分是无效医疗。有些病人一定要到北上广大医院排队,到了医院插了很多管,最后死在ICU病房里。”

  “什么时候应该努力医治?什么时候应该放弃治疗?”广东省人民医院副主任护师陈淑德认为,身患绝症是否治疗,的确是一个交集着情感、伦理、家庭负担等多重因素的社会问题。根据《中国医学伦理学》数据,一个人一生的医疗保健费用有1/4-1/3用在临终前1至2周的无效治疗上。

  中国人忌讳死亡的观念源远流长。“死”,一直被避讳,这个字被幻化为“过世”“长眠”“作古”“圆寂”“归西”等一系列丰富词汇。然而医学并解决不了死亡问题,因为死亡是临床工作的终点;现代心理学也解决不了,因为心理学研究的是活着的各种现象。

  死亡教育也一直缺乏。尹平说,主动思考过“死亡到底是什么?”“有死亡的人生意味着什么?”“人都会死,面对死亡的威胁,我们对自己及他人有什么样的责任?”“假如只剩下几天可以活,我们如何面对死亡?”“假如亲人面临死亡,我们如何帮助他们去克服死亡的恐惧?”……关心这些问题的人,寥寥无几。

  临终关怀:接受“医学并非万能”是前提

  68岁的老郭在广州查出肺癌中偏晚期,由于长期吸烟呼吸功能太弱,他连手术机会都没有,只能接受放化疗和免疫辅助治疗,频繁出入医院。今年1月,熬了近一年,身高1.72米的老郭已经瘦得只剩90斤,力乏声嘶,没食欲且吞咽困难。更折磨老郭的是癌症疼痛,胸痛、颈背痛、上肢痛、神经痛……再加上突然的气促、胸闷窒息,老郭1个月住了3次院,医生说肿瘤造成气管狭窄,转移到胸膜,发生胸积液,控制稳定后,却又建议出院休养。老郭的儿子知道,父亲的生命进入了倒计时,只盼望他少点痛苦,最好能有医护照料。

  让小郭想不到的是,父亲越到临终期,越少大医院收治他。2月份,他在一家区医院找到一个呼吸内科床位,父亲住了10多天,医院说医保定额到了,需要出院。“回家3天,父亲粒米未进,躺在床上动不了,手越来越凉却总是微微抽动,一天夜里走了。”

  失亲一月,小郭至今在想,如果能在医院里,父亲应该能挨久一点,“起码不用担心他是饿着走的。”

  “不用纠结于在家、在养老院,还是在医院里离世,能让患者无憾、无惧、无痛地走完生命最后一程,这才是临终关怀的终极目标。”广东省家庭医生协会常务副会长吴育雄认为,事实上,广东省家庭医生协会走访调查发现,临终期的抢救,患者并不真正需要,很多人不愿意在最后关头陪伴的只有正在抢救的医生、护士和冷冰冰的各种治疗器械,甚至临终想看一眼亲人而不得。当明确进入无治疗意义的临终期,完善的生活护理、心理疏导、疼痛护理等,才是患者最需要的。

  “临终关怀的前提,恰恰是接受医学不是万能的。”刘雪琴介绍,美国医生有一个座右铭,“偶尔去治愈,常常去缓解,总是去安慰。”医疗的问题更多的是去安慰,真正能治好的疾病并不是那么多。有些人追求长命百寿,而导致“长寿而不健康”,不考虑生活质量。我们需要有正确的就医观以及对医生的合理期待。

  记者日前采访到两个案例印象深刻:一位老人在医院自觉生命临终,想要回家,因子女很“孝顺”,老人被困在医院ICU插管进行有创“抢救”到最后。

  而另外一个老人确诊膀胱癌,所有治疗方案无效之后,决定不再进行治愈性治疗,而是采取临终护理等姑息治疗。在弥留之际,他最疼爱的女儿握着他的手,轻声呢喃“爸爸,所有的兄弟姐妹都在这里陪你,你交代的所有事情我们都记住了,爸爸,很好,你会到一个非常安静的地方”,老人无所牵怪,很安详地走了。

  广州十方缘老人心灵呵护中心义工万远在陪伴一位癌症老人后感悟:“今天服务的是一个比较容易接受现实的人。即使知道自己所患的是癌症,也不会自怨自艾,而是能够坦然面对。与他互动,让人感觉轻松,不会因为他有这个病而给人造成沉重、伤感的氛围。当一个人能够坦然接受生活的挫折并勇于面对时,无论他处于一个怎样的境地,所传递出来的,都是正能量。”

  尊严谢幕:生命的终极安顿

  “人常说,一个人离世,会让5个亲人,10个朋友受到这个事件的影响。善终关怀,帮助病人安详平静地走完人生的最后旅程,照顾的不是1个人,而是15个人。”刘雪琴说。

  临终究竟是一种什么样的体验?

  刘雪琴介绍,临终期一般为3-6个月。在最后濒临死亡时,病人常处于脱水状态,周围循环的血液量锐减,所以病人的皮肤又湿又冷,摸上去凉凉的。不要以为病人是因为冷需要加盖被褥以保温。相反,即使只给他们的手脚加盖一点点重量的被褥,绝大多数临终病人都会觉得太重,觉得无法忍受。此外,濒死的人常常不会感到饥饿。相反,脱水的缺乏营养的状态造成血液内的酮体积聚,从而产生一种止痛药的效应,使病人有一种异常欢欣感。这时即使给病人灌输一点点葡萄糖,都会抵消这种异常的欣快感。在生命的最后阶段,不少病人与别人的交流减少了,不要以为这是拒绝亲人的关爱,这是濒死的人的一种需要:离开外在世界,与心灵对话。

  “听觉是最后消失的感觉,所以,不想让病人听到的话即便在最后也不该随便说出口。”刘雪琴说。

  实际上,医治并不意味着一定要抢救到最后一秒,有时候敬畏和顺从生命也是一种医治。陈淑德认为,死亡是人生旅途最后一站,减轻癌症患者临终阶段无意义的治疗,减轻患者最后的痛苦,帮助病人安详平静地走完人生的最后旅程,是为临终关怀。

  经历过父亲离世的子女在网络上发帖说:“现在才知道,对于临终者,最大的仁慈和人道是避免不适当的、创伤性的治疗。不分青红皂白地‘不惜一切代价’抢救,是多么的愚蠢和残忍!”

  多位专家介绍,这一阶段,医生的工作应该从“帮助病人恢复健康”转向“减轻痛苦”。除了减除身体痛苦的姑息治疗,心理援助同样重要。

  广东省药科大学医学心理学教授黄雪薇介绍,对临终患者专业的心理干预就是豁达治疗。经过她的科研团队十多年在澳大利亚和国内癌症心理的系统研究和临床实践,她认为,临终者不良感受的根源是不豁达。人可以通过一系列心理技术达到豁达的境界。豁达治疗可以浓缩成三句话“我一定行”“没什么大不了的”“真舒服”,鼓励和安抚患者,平和地对待一切。

  如何对患者传递坏消息?惠州市口腔医院吕效杰教授说,对于身患绝症的患者,除了帮助排解他内心的苦楚,了解他内心的愿望外,同时应该鼓励患者有战胜病魔的雄心,虽然康复的机会很小,但是也要让患者开朗而有尊严地度过剩余的时光,因此安慰的语言既要切合实际,还应尽可能表示乐观。

  “心理支持是善终关怀的重要内容,我们做得还远远不够。心理支持对于临终病人而言和身体照护同样重要,甚至更重要。”吴育雄说,人在临终前,心理上的痛苦要远大于生理上的痛苦,因为他要承受的,是一步步接近死亡的现实。只有通过有效的心理疏导才能让患者不害怕死亡,能平静面对死亡,从根本上解除心理的痛苦。

  他说:“生命的终极安顿,不必强调生命的量,反而更多是关照生命的‘质’,安详、满意地达到人生彼岸。死亡的尊严是生命的最后权利。以‘善终’为终极目标行孝道,符合临终者的意愿,才是子女真正的‘孝’。”

  政策起步:中国出台的相关规定

  业内越来越接受,拥有死亡权才算拥有完整的生命权。临终者可以自主安排最后时日,避免破坏性的延命救治——于是,临终关怀的理念日渐被人所接受和需要。

  临终关怀事业日渐进入中国政府的相关政策。原卫生部1992年提出准备将临终关怀作为我国医疗卫生第三产业的重点之一;2006年,国务院批准的《关于加快发展养老服务业的意见》中明确提出今后发展养老服务业的六项重点工作之一是支持发展老年护理、临终关怀服务。尽管如此,临终关怀事业仍处于起步阶段。

  “临终关怀是社会文明发展到一定阶段的产物,通常指由医生、护士、心理师、社工和义工等多方人员组成的团队,对无救治希望的临终患者提供特殊的缓和医疗服务,也包括对临终者家属提供身心慰藉和支持。无力回天的病患不必依赖医疗技术和大量财力被动地延续生命,而可以凭借基础治疗缓解身体不适,按照自我意愿度完剩余时光。”广东省护理教育中心主任刘雪琴说。

  “医生不再主导治疗模式,而将患者的意愿放到第一位。”西北大学西北历史研究所李海波教授介绍,临终关怀的理念挑战了两大习惯认知:一是西医理念以延续生命为最高目标而忽略生命质量;二是传统孝道将放弃创伤性治疗等同于放弃亲人生命。临终关怀回到死亡是人的自然规律,将临终者从无望的机械性救治中解放出来,赋予其支配生命的自由。

  缓和医疗:艰难的临床实践起步

  临终关怀理念,主张对患者进行缓和医疗。来自西方的缓和医疗理念,重视临终者支配剩余生命的自由。

  缓和医疗译自英文“Palliativecare”,起源于1967年,英国的桑德丝博士(Dr.Dame Cicely Saunders)于伦敦成立圣克里斯托弗护理院(St.Christopher’s Hospice),希望结合中世纪收容所照顾病人的人文关怀与现代医学成就,来减轻临终病人与家属所遭遇的痛苦。而随着病人需要不断增长,很快发展成由专科医师、护士以及社工、治疗师、志愿者与神职人员等所组成的专业医疗团队来共同为病人提供身体、心理、社会和灵性的全方位照顾模式。1987年,英国正式将缓和医疗设立为单独的医学专科,诊治患有严重渐进性疾病且存活期有限的病人。

  1990年世界卫生组织以三个原则规范缓和医疗:首先,承认死亡是一种正常过程;第二,既不加速也不延缓死亡;第三,提供解除临终痛苦和任何不适的办法。如今,一些发达国家有专门的缓和医疗机构或病房,当患者所罹患的疾病已经无法治愈时,缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本人权。

  在中国仅有北京等城市少数几家医院成立了正式的缓和病房。更多的缓和医疗临床实践在兴起。例如,北京生前预嘱推广协会、广州十方缘老人心灵呵护中心的志愿者们,在过去癌症病房住院患者服务中,深受患者家属及医护团队的喜爱。

  广东省的缓和医疗临床实践也在起步。广东省家庭医生协会U护平台推出的临终护理服务,3月底接下了第一单——中山大学附属第三医院一位ICU住院患者的善终关怀服务。善终关怀过程并没有预想中的顺利。广东省家庭医生协会副秘书长王健妹告诉记者,患者本人和家属,也一直在经历着“是否放弃治疗”的思想挣扎。

  72岁的冯老师年轻时是体育健将,却没想到耄耋之年会因肺炎发热、消化道出血住进了重症病房,她身体虚弱,已不能说话。当医院下达病危通知后,冯老师怕连累家人,曾试过自己拔管,有求解脱的倾向。U护临终关怀服务团队评估认为她需要心理疏导。基于冯老师以往念佛,3月28日,工作人员为她请来了居士进行免费的灵性关怀。第二天,护工杨阿姨告诉记者,冯老师精神好多了。“我看她一直睁着眼,我问昨天来探望的居士姑娘很关心你?她点头,我问他们讲的都理解了吗?她也点头。我说要坚强。她连连点头。她的表情已经去掉一些苦闷,显得平静。居士第一次做人文关怀有了效果。”

  吴育雄介绍,“患者从确诊无法治愈的癌症开始,就可以进入临终关怀的范围,不仅仅是身体,还有心灵、社会、灵性的服务,这样癌症病人可以理性看待癌症,平静对待死亡。配合治疗,也许还会收到很好的治疗效果。如果所有的治疗方案都无效,则可以选择姑息治疗,进入临终关怀期。”

  “现实中,善终关怀遇到了巨大的阻力。”吴育雄坦言,一是医学治疗理念,医生以延续生命为最高目标,而忽视生命的质量;二是中国医院的逐利机制,使得部分医生罔顾医学伦理,做无谓的抢救,当然这也和我国现阶段医患关系紧张有关,医疗机构害怕承担“见死不救”的责任。三是传统孝道,不了解医学的局限性和生命的有限性,希望积极的治疗可以逆转自然规律。此外被错误的道德观绑架,晚辈在长辈临终期,往往会倾其所有,通过积极的治疗来达到某种道德上的高度。患者家属往往认为不能放弃治疗,否则就是不孝。可是,这种盲目抢救延续生命的行为,却缺少对临终亲人临终期生活品质的提升和生命尊严的提升。

  记者了解到,现实中,有临终关怀病区的医院寥寥无几。据广州市十方缘老人心灵呵护中心理事长匡胜利介绍,在广州,仅有番禺市桥医院等少数医院开设了安宁病房区。由于病床流转率等各种因素考虑,三甲医院真正开设临终病区的屈指可数。

  广东省精神卫生中心专家林勇强认为,在医院逐利机制下,收不到钱的科室和病区会被边缘化。临终关怀,不用治愈性手段,不用药,无法上昂贵的设备,注定是不赚钱的,很多医院出于成本与收益考虑,并不愿意发展临终关怀病区。这是现实的困难。

  (编辑组稿/明月)

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